Wereld IBD Dag: Aandacht voor de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

Op 19 mei staan we wereldwijd stil bij IBD: inflammatory bowel disease, oftewel chronische darmziekten. Deze aandoeningen, zoals colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn, hebben grote impact op het dagelijks leven van zo’n 90.000 mensen in Nederland. Binnen Saxenburgh worden jaarlijks zo’n 800 patiënten met IBD begeleid en behandeld. MDL-verpleegkundige Liesbeth zet zich samen met collega’s elke dag in om patiënten met IBD te begeleiden, te behandelen en te ondersteunen bij het omgaan met deze complexe ziekte.

Wat is IBD?
“IBD is een verzamelnaam voor chronische ontstekingsziekten van het spijsverteringsstelsel. De twee meest voorkomende vormen zijn: de ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen in het hele maag-darmkanaal voorkomen, van de mond tot de anus. Meestal in de dikke darm en het laatste deel van de dunne darm. Mensen met Colitis ulcerosa hebben alleen ontstekingen in de dikke darm.

De ontstekingen bij deze ziekten komen niet door virussen of bacteriën, maar door het eigen afweersysteem, dat te sterk reageert en ontstekingen veroorzaakt. Dit soort aandoeningen noemen we auto-immuunziekten.

Ontstaan van Chron of colitus ulcerosa
De eerste symptomen van colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn ontstaan meestal tussen het tiende en twintigste levensjaar. Patiënten ervaren vaak vervelende klachten en een abnormaal ontlastingspatroon. Zo kunnen ze last hebben van bijvoorbeeld diarree, bloed en slijm bij de ontlasting, buikpijn, misselijkheid en vermoeidheid. Liesbeth: “Door de huisarts worden patiënten doorverwezen naar ons ziekenhuis. Op basis van de klachten en aanvullend onderzoek, zoals bijvoorbeeld een coloscopie waarbij de dikke darm wordt bekeken, wordt gekeken of er sprake is van IBD”.

Chronisch en onvoorspelbaar
“IBD kan niet genezen worden. Wel kunnen de ziektes vaak goed verminderd en rustig gehouden worden met medicijnen”, vertelt Liesbeth. Patiënten met IBD krijgen vaak onderhoudsbehandelingen. Deze kunnen opvlammingen van de ontsteking voorkomen. Voor veel patiënten kan het wel een zoektocht zijn naar de juiste medicatie. Wat bij de één heel goed werkt, kan bij de ander weinig verlichting bieden. Deze zoektocht maakt soms ook dat het ziekteproces zwaar kan zijn, zowel fysiek als mentaal.

Schaamte
Niet alleen kunnen mensen met IBD heel ziek zijn, het is ook iets waar sommigen zich voor kunnen schamen. Niet veel mensen vinden het prettig om over hun ontlasting te praten, wat deze ziekte extra lastig kan maken. Mensen met IBD moeten soms heel vaak naar het toilet en moeten constant nadenken over of deze wel in de buurt is.

Er wordt wereldwijd veel onderzoek gedaan naar de oorzaken en behandeling van IBD. Ondanks de vooruitgang is de precieze oorzaak nog niet volledig bekend. De Wereld IBD-dag is dan ook een belangrijk moment om stil te staan bij deze chronische aandoeningen en aandacht te vragen voor de impact ervan op het leven van patiënten met IBD.